普瑞德威利症候群(Prader-Willi syndrome)


 


普瑞德威利症候群(俗稱小胖威利症,英文名Prader-Willi syndrome),一種由自一歲左右就會開始無節制飲食的遺傳性疾病,發生比例約1/120001/15000


1. 成因


這種病的病因肇因於15號染色體印跡基因區的基因缺陷,且此基因缺陷來自父親,或同時擁有兩條來自母親的帶有此缺陷的第15號染色體,若此基因缺陷來自母親,則會造成天使人症候群Angelman's syndrome)。


2. 症狀


患有此症的人外型特徵有髮色較淡、杏仁眼、發展遲緩、性功能發育不全等。從嬰幼兒期就有體溫調節差的問題,容易發燒,容易併發喉頭軟化症。且因為無法控制飲食,也容易有身體過度肥胖,併發血糖過高、酮酸中毒等疾病。


3. 出生時


出生時此症的嬰兒皮膚較為蒼白,且有肌肉低張力的現象,由於吸吮有些困難,因此在一歲前,此症嬰兒較正常嬰兒瘦弱。


4. 兩歲後


肌肉低張力較為改善,但是開始產生此症的典型症狀拚命地吃,無法取得飽足感,且會產生情緒不穩的現象。儘管此症的兒童擁有正常的語言能力,但是實質智能較一般人為低(一般人平均IQ100,此症患者平均為70


小胖威利症


 發現家中孩童食慾異常、整日吃不停、體重急速增加,卻又伴有腦力發育遲緩、輕中度智障等現象時,可能是罹患小胖威利症所致,請及早就醫診治,以免錯失治療時機....


小胖威利症的症狀
小胖威利症是普瑞德威利症候群的簡稱,這是一種因第15號染色體有一微小基因缺陷所致,主要遺傳自父親,發生率約一萬五千分之一。


小胖威利症的病童從新生兒時期,就會出現哭聲弱、吸吮力差、肌肉無張力、四肢活動力差等現象,甚至有的因餵食困難,還須長期用鼻胃管餵食。但到了1歲至2歲時期,病童卻忽然變得胃口奇佳、食慾大增,整天不停地吃,體重也急速增加,但是除了身體不斷發胖之外,卻長不高、智力發展遲緩,甚至變成輕中度智障。


 


青少年時期的小胖威利症患者除了身體矮小肥胖等特徵之外,還會合併糖尿病、肌肉協調不足、脊椎側彎等疾病,並且因性腺發育不全,出現性徵不明顯,如陰莖短小、隱睪、女孩外陰發育不良等症狀。在過去,小胖威利症的患者平均壽命只有3040歲,那是因為他們下視丘部分發育不完全,會令他們永遠不知道飽的感覺,在無法節制食慾的情況下,身體不斷肥胖,直到最後所有與肥胖有關的疾病全部上身。


 小胖威利症該如何防治
目前,只要抽血,利用特殊的DNA檢驗,就可以早期發現小胖威利症,並透過從小飲食控制,避免肥胖引起的併發症,且及早給予生長激素的,避免身材矮小,或針對肌肉發育不全給於復健治療,若是有異常行為及情緒的問題時,還須接受心理矯治及行為治療。提醒父母,如果懷孕期間發現胎兒的胎動不頻繁、家族中有不明原因的肥胖智障兒或家族中有此症病史的人,就應該及早就醫或接受篩檢,才能避免產下此症病童,或讓此症病童有及早接受治療、控制病情的機會。


小胖的煩惱--談普瑞德威利症候群


小璇剛出生時,醫生說她有肌肉無力的現象,但做了肌肉切片後,卻也沒什麼結果。四歲時,食慾越來越好,看到東西就想吃,脾氣也越來越古怪。到高醫由小兒遺傳專家診斷出小璇是小胖威利患者,先生公婆無法接受事實,認為是因為我本身的因素而生下這種缺陷兒,種種壓力讓我活得好辛苦。


普瑞德威利症候群(Prader-Willi Syndrome),是一種十五號染色體異常的疾病。約有70%的患者是由於來自父親的十五號染色體有缺失。在嬰兒時期,會表現出肌肉張力低下、餵食困難、體重不易增加、哭聲微弱,男孩隱睪症、陰莖短小,女孩外陰部發育不全。在六歲前後,會開始食慾大增,無法控制地大飲大食,導致體重急速增加,又稱小胖威利,對食物會有強迫搶奪的行為,由於在孩童時期,腦部發育遲緩,身材矮小及肥胖,可能導致一些異常的行為與情緒問題。臨床特徵:前額窄、杏仁眼、薄而下垂的嘴唇、小手小腳、斜視、皮膚較白、說話發音缺陷、摳戳皮膚、睡眠呼吸暫停、骨質疏鬆、脊柱側彎、發展遲緩等,可藉由基因診斷技術找出遺傳上的病因及相關危險因子。嬰兒期鼻胃管餵食,以提供足夠的營養,同時復健治療以加強他們的肌肉張力。孩童時期,必須限制病童的熱量攝取來控制體重,熱量限制在一天10001200卡,加上維他命及鈣質的補充、每天至少運動三十分鐘、目的都在於避免肥胖,以及肥胖所造成的後遺症,如糖尿病、高血壓、高血脂症、脊柱側彎等。大多數的小胖威利症患者都有生長激素的缺乏,目前已有醫學報告使用生長激素注射來協助他們成長,可以改善身高、改善身體脂肪分布、改善呼吸狀況以解決睡眠呼吸障礙問題、增加肌肉數目以促進運動技能、協助增加骨密度以避免骨質疏鬆。至於行為方面的問題,則可透過療育計劃來降低嚴重度,部分患者可配合藥物治療,(如治療強迫症的藥物)。小胖威利症最重要的是早期診斷、早期治療,來改善身心發育方面的問題,並對疾病的病程、併發症的預防及控制有正確的認知.


普瑞德威利氏(小胖威利)症候群是什麼??


普瑞德威利氏症候群的成因為基因變異所致,但此變異在大多數的病例裡並非遺傳所造成。到目前為止,普瑞德威利氏症候群可見於不同國家及種族,並且男女的發生率是一樣的。


此症候群有兩個時期:


第一個時期是生長遲緩,孩子於出生時顯得虛弱無力,通常在第一個月時需要鼻胃管灌食。


 


第二個時期為1-3歲之後,對食物及吃有不正常的興趣,假如無適當管理進食,將導致早年即發生肥胖。對患者來說,提供一個食物控制以及安全並且被尊重的環境是必要的,否則體重快速的增加,接踵而來的問題將大大地縮短壽命。


普瑞德威利氏症候群患者儘管有一些變異,但大多數患者呈現有輕微智力障礙及動作發展遲緩。性腺功能低下及成年人身高低下也是症狀之一。


大腦飽食中樞的功能是控制對食物的欲望,直到目前沒有藥物可以治療大腦飽食中樞缺乏這個問題,普瑞德威利氏症候群患者由於此功能缺乏,尤其是在智商比一般人低下時,經常會24小時關心吃的這個問題。


普瑞德威利氏症候群的發生率,通常為115,000,全世界中的案例大約有350,000人或者更多。在許多年前,一個普瑞德威利氏症候群的嬰兒沒有生存的機會,因為在特殊照顧機構中的設備及程序沒有被開發出來。直到最近,診斷通常在孩子到達青春期的發展變得明顯、體重快速增加並且對食物挑戰行為開始之前就已經確立。


現在,很多國家在第一個月時藉由DNA的檢驗,即可確定診斷,早期的診斷可給予父母和家庭一個機會,為他們的孩子建立進食管理模式。普瑞德威利氏症候群患者無法自行維持對食物的控制,而終生控制對他們是十分重要的。這些患者體重非常容易增加,但若要靠運動甩掉體重卻是極其困難,這是由於普瑞德威利氏症候群體內特殊組織成份︰肌肉是小的,肌肉張力以及運動活動力通常低於正常標準,這表示對卡路里的需求低於正常人。安全的飲食並避免體重過重,也就是終生的飲食建議,對普瑞德威利氏症候群的患者是有益地。


 


 


 


 


                            http://tw.myblog.yahoo.com/elsa-5457/archive?l=f&id=13

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下表即是列出不同年齡層所具備的飲食技巧,雖然每個孩子發展速度快慢不一,但均會依照一定的程序漸進發展越來越複雜的技巧。


 














































































































發展年齡



       技巧



 



2個月



仰躺或趴著時雙手能就口



 



3個月



能夠抓著物體就口



 



3.5個月



視覺可覺察到食物及奶瓶



 



4個月



會用單手或雙手拍打奶瓶



 



4.5個月



雙手扶住奶瓶



 



5.5個月



自己用單手或雙手扶住奶瓶



 



6個月



大人幫忙拿著杯子時可喝水



 



6.5-7個月



自己吃薄而脆的餅乾



 



9個月



自己用手拿東西吃;並會抓握湯匙敲打



9.5個月



模仿用湯匙攪拌



 



12個月



可自己抓握著杯子的把手喝水,但喝時會溢出來



12-14個月



將裝滿食物的湯匙送入口中時,會在途中轉變湯匙的方向



 



14-18個月



舀食物並送入口中,會灑出一點



 



18-24個月



不再用奶瓶,用杯子喝東西



 



20-22個月



用單手抓小杯子喝水



 



24個月



握著湯匙或叉子就口



 



30個月



拿小罐子倒水



 



31-32個月



會自己吃東西,且很少灑出來



 



30-36個月



用叉子叉食物



 



3-4



用湯匙舀湯不會灑出來;可用刀切開軟的食物


能剝較軟的食物外皮(如香蕉或橘子)



4-5



能用筷子夾菜



 



5-6



能撕開食物的包裝袋



 



7-8



會用刀切肉



 



 


             http://baby.syinlu.org.tw/knowledge_detail.php?k=3&id=35


 


                                                    作者:郭恬妤

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                                                                                                                                  作者:王培慈


 


 

















































目標



 活動



手指手掌抓握



 槌球、玩麵糰(可加入顏料)、按喇叭



伸手碰觸



 吹泡泡,再伸手將泡泡打破。



三指取物



 利用白板教學,可請小朋友將磁鐵貼上白板或取下



二指取物



 撿牌、檢各種不同大小的豆或米入容器中,製作成各種樂器



換手



 貼貼紙,請小朋友雙手互撕、傳東西



推移



 二人互推(不可移動)



按開關



 電話插卡、手指畫、按電話鍵,或用手指搓破洞洞板上的紙,以拿取增強物





 增強物以黏土包住,在請小朋友剝開黏土,以取得增強物





 撲滿、電話硬幣投入口,或利用信箱、造形開洞口,讓小朋有可投入球、吸管、筷子等物



連續剪



 簡單線條迷宮(原本在其中畫線的部份,可用剪刀作連續剪的動作)



仿畫



 透明紙映出簡單圖形描畫,或仿畫模型板、尺





 空藍子一端綁上線,裡面放增強物,可增加其“拉”之動力。如:拔河遊戲



串珠



 可串大珠、小珠,或混合著練習,使用的串繩可依孩子能力設計,從程度差到佳依序安排木棒Ü粗管Ü粗線Ü細線,若使用線串珠,則可在線最前頭纏上膠帶,以方便孩子操作



使用剪刀



 主要練習二指操作的動作,因此可先練習射水槍、玩打洞器作造形、使用釘書機,最後使用剪刀。



 


                                                引用:http://baby.syinlu.org.tw/knowledge_detail.php?k=3&id=33

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                                                                                      作者:林麗英 心路基金會-服務總督導


 


 


聽覺是寶寶的重要感官之一。在母體內之胎兒就已俱備聽覺能力;新生兒對突來的大聲響會產生驚嚇反應,輕柔的音樂反而讓寶寶安靜容易入睡;約六、七個月大時,寶寶就可正確反應聲音方向。慢慢地,由於大腦漸趨成熟,認知能力精進及學習經驗的累加,使單純聽覺接收漸次發展出辨識能力:如能聽懂環境聲音、聽懂自己的名字、聽懂簡單口語、聽懂兒歌和故事….直到成人,耳朵的聽覺功能將為我們服務終生,使聆聽成為學習、了解訊息和溝通互動不可或缺之重要能力。


但是,有些寶寶因為先天生理上缺陷或後天疾病之影響,使幼兒之聽力受損,以致影響聲音接收、對聲音沒有反應,聽力損失若未能及早發現與治療,將進一步影響幼兒語言發展與學習能力。所以,對六、七個月大的寶寶,父母不妨選擇一個較安靜房間,利用會發出聲音的玩具在寶寶左後方及右後方發出聲音,聽力正常的寶寶應可正確反應聲源(發出聲音時,玩具不可讓寶寶看到,以免不準確)。若寶寶對聲音缺乏反應,則應找耳鼻喉科醫師診查,若懷疑有聽力損失應至大醫院進一步作聽力檢查。聽力障礙應儘早診斷、及早治療的。

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                                                               作者:林麗英 心路基金會-服務總督導


六至十二個大的寶寶,最讓父母困擾的就是:不管是什麼東西,總是放進嘴巴。其實,如果東西是安全不致吞下,這種情形父母就不必太過擔心,因為寶寶是利用感官探索世界、了解事物;所以,凡是可以拿得到的東西,就成了寶寶最感興趣的事物,搖一搖、看一看、丟下再拿起來、放進嘴巴咬一咬、嚐一嚐;一眼看見牆角的球,爬過去拿起來,把玩一番再放進嘴裡咬……,這一幕幕拿、丟、嚐的操作鏡頭,在孩子醒著時,就幾乎沒停過,這種操作探索的學習特質是六至十二個大的寶寶基本學習模式。所以,父母不應只是不斷在孩子拿起物品放入口中時加以攔截,而是提供孩子安全且可不斷探索嘗試的環境,來促進幼兒之學習與成長。


所以,面對孩子總是把東西放進嘴巴的問題,父母應仔細檢視周遭,較小或尖銳物品應小心收起,以免孩子不慎吞下;若是安全的東西,就讓寶寶隨意把玩或咬一咬吧!因為,孩子正利用他敏銳的口腔觸覺來學習呢!

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                                俊穎練習短跑!




                          俊穎玩累了~休息一下,玩靜態的教具!




      聽到要拍照給拔拔看,俊穎使力向上爬!




   本來怕怕不敢爬的俊穎,經鼓勵後竟一路爬上頂端!




     雖然"工"字型的鞋子不好穿,但在一旁告知穿法,


      並耐心的等待,俊穎還是自行穿好鞋子喔!


 




  提前告訴麻媽要去兒童館,所以俊穎早到才可以提早出門,本以為


  孩子會玩得很盡興,誰知出門前俊穎竟問我:我們要去玩沙沙嗎?我


  告訴俊穎是要到你沒去過的兒童館!還好一個上午孩子玩得很開心,


  我也就放心為他規劃的戶外活動~他喜歡!

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                        小宇來來回回走不停......




                     上階梯時步伐穩健!




   耗了一個早上的電~玩累了,小宇拿到餅乾便坐在一


   旁準備充電!




 小宇因故要提早離開!我也做好心理調適,畢竟對他


而言,我只是他生命中的一個過客!和他相處近三百個


日子裡,看著他成長及愛撒嬌的模樣......真的很捨不


得!我只能利用倒數幾天相處的日子裡,帶他外出走走


,多留下一些回憶!因為小宇非常好動,一刻也不得閒


喔~除了睡覺外!這天在兒童館,他年紀最小,卻貫穿


全場來來回回的走不停,步伐穩健,(大肌肉發展得不


錯!)看得一旁的婆嘙媽媽大為吃驚。因為小宇約九個多


月便會走路,雖太早了些,(並未讓他乘坐螃蟹車),而


他扶著牆壁慢慢的就學著走起路來。白天在這ㄦ很忙,


停不下來"放完電"後,晚上回家時就"充電",有時抱到


麻媽車上時就體力不支~睡著了!真是超級可愛的小傢


伙......


 


 



 

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一位中學生拿了一張「零分」的考卷給媽媽簽名,那孩子的母親仍保持著笑容說:「兒子呀!你就是這麼乖,老師說要蓋章,你就一定會拿來蓋章。你是個好孩子!」

而後她問兒子題目難不難,兒子竟說:「不難呀!因為老師說:『考卷寫好可以去打籃球。』以我的速度,寫好了,球場必定已客滿了,所以我只寫了名字就去打球了。陽光又好,球場上那時只有我一人,好愉快喔!反正考卷一定會發下來,回家再寫也是一樣。」


媽媽終於明白零分之後的另一段插曲;兒子不在乎當時的分數,認為只要事後弄懂題目即可。真是灑脫!


這是源於他媽媽常說的「事後把考題全弄懂,跟考滿分的人一樣棒。」的觀念在這個家只有包容與讚美。


兒女們經常把學校的大小事帶回來與爸媽共同分享。有一次女兒數學只考八分,氣得不想讀普通高中,想轉到高職去。


媽媽說從前大專聯考,被錄取者也有人數學是個位數的。只要有分數就有希望。女兒在媽媽的鼓勵下,八分、十六分、逐步的往前進,終於在高三下學期初就甄試上了大學。


班上另一位高材生就沒有這位小孩這麼快樂。高材生常為九十九分而悶悶不樂。因為他的媽媽是個完美主義者,常說:「你怎麼這麼笨呀!幫你溫習了一晚,還如此粗心,掉了一分。」


少一分,回家可是要被敲一下頭的。並且一百分與九十分所領的零用錢相差好幾倍!再說聯考,差一分說不定就輸了幾個人哩!孩子在這家中難得有笑容。全家的情緒與孩子的分數息息相關。


一位功課老是掛車尾的小學二年級學生,有一天,拿了一張九十分的小考考卷,興沖沖的跑回家告訴媽媽。媽媽開心的把它框起來,掛在客廳。


晚上,一向成績很好的姐姐問弟弟:「班上有沒有人考一百分呢?」


弟弟回答說:「好多人呀!」


姐姐又追問他:「有沒有人九十分以下呢?」


弟弟笑著說:「沒有啦!」姐姐暗自好笑,原來弟弟是最後一名呢!父親出差回來,看到弟弟的成績,開心的說:「我的兒子進步好多!」奶奶每天飯後,看著九十分的考卷就露出滿足的笑容,親朋好友來了,就讚美這孩子。這個男孩子覺得日子過得好快樂,好有成就感,開始每天更用心在書本上,功課扶搖直上,令同學刮目相看,老師也為之震驚,為何一個老是掛車尾的孩子竟突然力爭上游!


今日的台灣,如果家有在學的孩子,分數就常會影響著家庭的氣氛及親子的關係。能真正掌握自己的心情,不受分數影響的人很少。但分數真有那麼重要嗎?


分數之外,孩子要走的路,還很長。生命就該浪費在有意義的事上,你覺得呢?


不是得到,就是學到。


我喜歡這句話,很健康的人生觀:


你不是得到一份圓滿的因緣;就是學到怎樣更靠近幸福。


你不是得到勝利;就是學到如何避免失敗。


你不是得到最終自己想要的結果;就是學到…世事總不會盡如人意。


「不是得到,就是學到」這樣的人生沒有什麼好失去和非得要斤斤計較的。


這樣的人生,很開心…很自在…


 



 

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我在臨床做十六年,前幾年做的是精神病人,做精神病人對於我在做親職教育有很深的影響,因為精神病人其實是在囚籠裡頭不會回來的黑暗份子。原先我跟很多人一樣,一直認為一個人會住到精神病院一定是腦袋秀斗,前半段的假設是對的,但是有一部份的假設是錯的,我們以為他笨,事實上我在醫院裡頭看到很多孩子其實很聰明。

我在醫院曾經看到一個從台大醫科畢業的孩子,我花了很長的時間跟他接觸,他只要看到穿白袍的人走近,就會狠狠的瞪著對方,有時甚至會無預警的搥對方,所以所有的醫護人員都很怕他。我大概花了三個月的時間才可以跟他坐下來慢慢談,大概半年後他才能意識到我對他的關心。我常常利用下班時間去陪他下五子棋,也就是從這兒開始,讓我覺得很難過。我常在想:「一個這麼聰明的孩子,為什麼現在只能跟我坐在這兒下五子棋?」於是,我開始追尋他生命的歷程。


我從他身上發現兩個秘密:第一個令我驚訝的是──他從小學到高中從來沒有考過第二名。這讓我想到了金庸筆下的一個人──東方不敗,這時我才領悟到原來東方不敗指的就是一敗塗地。有人是東方不敗,但是只要一敗就會塗地,所以由中抽離出一個很重要的物質就叫做成功。有人十幾歲就成功,有人中年成功,也有人老年才成功,但是太早成功所代表的就是壓力重重。


孩子在成長的過程裡頭並不是靠第一名長大的,他要的是學習動機,學習動機及學習歷程比學習結果重要,但是我們現在往往只在乎結果,不重視歷程,這樣一來,對孩子而言就是壓力。我們期望孩子成績好,永遠名列前茅,而孩子就會想辦法保持第一,壓力因此而來。


在心理學來講這就是「高期望」,但是「高期望」=「高壓力」。沒有一個人能夠永遠得第一,有一個專家勞瑞爾曾說:「我是物理學專家,所謂的『專家』就是在我的領域裡我會,其它的領域我就叫白痴。」但是現在我們要求我們的孩子全會,全會也就代表了全不會。


所以一個人要演活自己,何謂演活自己?就是一個人演一個自己才能全心全意的演好自己,如果一個人分兩顆心,就叫做半心半意,一個人要學三樣好,就叫三心兩意,一個人要多才多藝、四項全能就叫做分明找死。因為一個人不可能什麼都會,如果什麼都會就不叫「專家」。


從這個孩子身上我又想到金庸筆下的另外一個人,叫做獨孤求敗,獨孤倒過來就叫做孤獨,獨孤求敗好孤獨,這意謂著人在高處不勝寒。我們看到我們的孩子成績很好,考試第一名,但是我們忘記了孩子他好孤獨、好寒冷,也忘了他有壓力。


所以我們一直以為孩子成績好應該很有自信,但是由研究中我們發現:成績好的孩子大多沒有自信,成績差的孩子大多數很自卑。以前有部連續劇叫保鑣,裡面有個人物我非常喜歡,叫做賈糊塗,我喜歡他那種難得塗糊的個性,所有不能解決的問題,最後都是賈糊塗解決。


我們在老子裡頭有看到一句話:大智若愚。有的時候有些人看起來笨笨的,學習笨笨的,走的笨笨的,其實是最聰明的。有很多人都是這樣子,例如非洲之父史懷哲,他是一個醫生,他的成長過程並不順遂,他大學沒考上,後來因為他手風琴拉得很好,所以進了大學唸歷史系,他大學畢業後,三十歲才開始念醫科,卅八歲醫科畢業,人生過半的史懷哲畢業之後到了非洲創造了一個不朽的基業,成為非洲之父─慈悲的代言人。


另外一位,印度的勝雄叫甘地,甘地是印度的國父,但是他在四十歲之前是紈跨子弟,他一直以為自己是英國人,穿著很英國、打扮很英國,直到有人告訴他,他是印度人,四十歲他的夢才幻滅。他四十歲的時候帶領著印度做和平的革命,創造了不朽的勝雄甘地。


還有一位我們更熟悉的人叫做劉其偉,他今年九十二歲過逝,卅八歲才學畫,畫了廿八年,在六十六歲時才成名,活了九十二歲,但是他畫出了畫壇奇葩。今年諾貝爾物理學獎的得主,有一位是日本人叫小才昌俊,他研究微粒子。他念書時的成績是慘得不能看,但他在得獎時說過一句話:「成績單不是人生的保證,我就是例子。」


我花很多時間在做研究、做實驗,所以我不可能背很多東西,「背」跟「思考」、「想像」、「創意」是有差別的,我們現在的教育就是背得多分數就高,但是你可有想過,有位禪師講過一句話:「這一分鐘你找到美好,這一分鐘你就不會找到不美好」。


而我的理解是:「這一分鐘你拿書來背,這一分鐘你就不會思考、不會想像、不會創意。」因為它同時進行,但是未來的世界是送給會想的人,不是送給會背的人。


1965年的諾貝爾物理學獎得主叫費曼,他曾說過他爸爸送給他三個能力:會思考、會想像、有創意。從他爸爸的教育中他才知道,一個問題可以有很多個答案。宇宙是無限大,而地球在宇宙中並不是唯一,我們的孩子也許可以贏得全台灣、全亞洲,甚至全世界,但是他在宇宙中還是渺小的。


很多事情以前是對的,現在卻是錯的。例如:飛機在以前不會飛是對的,現在卻是錯的。所以,我們的腦袋如果只是死記,我想孩子未來有的只是壓力,未來學歷並不難拿到,而未來徵才要的是會工作的孩子,不是會讀書的孩子。因此,我們要培養的是孩子的能力。未來有些東西是很重要的,例如:志氣要高、勇氣要足、骨氣要硬,我想這是一個孩子應該要俱備的。而這些是我在這個台大醫科的孩子身上所發現的。


另外一個秘密,就是他告訴我:「如果我學音樂,我現在會是一個快樂的音樂家。」換言之:如果他學音樂,他就不會住在精神病院,如果他沒有住在精神病院,他就會有人生。


還有另外一個個案,原本應是孩子住進來,最後卻是媽媽住進來。一個孩子他的求學過程很辛苦也很順利,因為他媽媽對他的期望很高,而他也很順遂的考上托福出國留學,在他畢業拿到學位的當天,寫了封信寄回台灣給媽媽,之後便跳河自殺死亡。信中有句話非常刺痛人心,他說:「媽媽,妳的夢,我幫妳圓了,請妳放我一馬。」媽媽看完信之後受不了,住進了精神病院。


我們千萬不要忘了,每個孩子都有適合他的位置,所謂天生我才必有用。心理學家早已提出多元智慧的理論,意思是說,每個孩子都有自己的舞台,都有一套不同的智慧結構,有些人長於音樂,有些人長於科學,有些人長於運動,會音樂的人學不成科學;會科學的孩子藝術並非頂尖;我們不要老想把孩子當做科學家來養,重要的是找出孩子擅長與眾不同的智慧。


我們一定要記住一件事情:行行有狀元,而且未來一定是每一行每一業都有狀元。當然在學習、成長的過程中,孩子必定是跌跌撞撞,所以,我們要教孩子:這一條路走不通可以走另一條路,不要因一時的跌倒而失志,人生是可以轉個彎的,柳暗花明又一村,人生是可以失之東隅,收之桑榆。


你是否記得當你的孩子小時候哭鬧時,你敏銳的聽聲音便能知道他是尿床還是肚子餓。我發現在孩子六歲以前,每一個爸爸媽媽都像心理醫生,為什麼孩子長大以後,你就不像了呢?你以為孩子長大了嗎?還是你敏銳的特質不見了?還是有些東西去阻礙了你敏銳的特質?或者是你不夠用心呢?


其實這些因素都包括,但是我認為不夠用心是最重要的。心理學家皮亞傑曾說:「請你記住,孩子的名字永遠叫『小孩』。」縱使是資優,他還是小孩。專制成性的中國父母最不會利用同理心了解孩子心裡想什麼,我們以為孩子自己生的,應該了解的;其實不然,孩子在每個年紀都有一些不一樣的成長使命,三歲的孩子與十一歲的孩子絕對不一樣,孩子需要我們做父母的用心去了解。何謂了解?就是三歲時就把他當做三歲的孩子來看,五歲時就當做五歲來看,十歲時就當做十歲的孩子來看,這才是了解。


一個孩子的學習需要動機,動機是成就的原動力。例如:閱讀是一種動機,假若閱讀不是一種動機的時候,閱讀就是一種考試,如果閱讀是一種考試,那麼閱讀不會持久,也就不會有成就。因為人生是一輩子的事,閱讀也是一輩子的事,假如你唸完書就不再閱讀,那麼你就會變成草包。


而做學問不是死記東西,是要知道它在哪裡。所以爸爸媽媽們對面孩子的詢問時,可以常常用「我不知道,我們一起來查書」來回答。「我不知道」表示人有進步的空間,如果全知道,就是全不知道,假若一個五歲的孩子全都知道,那就完了,表示他已經滿了。有的時候我們會覺得孩子在這個年紀不夠飽滿、不夠豐富,但是換一個角度來看,也正因為他不夠,表示他正等待吸收很多東西。


所以滿分哲學到底是對或錯?一個每一次都考滿分的孩子,對他而言已經足夠了,因為他沒有再進步的空間,也不能夠退步,那麼下一次的考試該怎麼辦呢?這時他的壓力就來嘍!所以我們應該要讓孩子有進步的空間,即使退步了,我們也要給孩子鼓勵使他有唸書的動力。


孩子專心的時間會因興趣而有變化,例如對數學有興趣的孩子,他的專心時間就會加長。若孩子常常忘東忘西並不表示他不夠聰明,因為在十歲以前的孩子腦袋裡頭只能專心做一件事情,但是我們可以想別的方法加強孩子對事情的專注,使他不容易忘記。例如:下雨天時,我們可以將雨傘掛在電梯門口,提醒孩子不要忘記帶雨傘。教育是可以用很多種不同的方法,如果一種方法行不通,我們可以用二種、三種,甚至更多種,盡量少責備、多了解。


在做教育之前,我們要學會一件事:會愛自己的人才會愛別人。


人生有四個要件,而這四個要件是做教育的準備:健康、快樂、時間、美好生活,若再加上一點金錢,就叫做富有的人。如果一個人只是努力工作、努力賺錢,然後逼著孩子好好讀書未來努力工作、賺錢,那麼這就叫做有錢人。


人生裡頭有二件事情是很重要的:一是努力得到我們想要的;二是享受我們得到的更為重要。我們常常盲目的生活、工作、賺錢,而賺錢的目的不就是要讓自己的生活更美好嗎?但是大多數的人卻不知道要享受我們得到的。


我認為人生過四十之後一定要有兩個圓在交集,一個圓是「精神」、另一個圓是「物質」。四十歲之前我們可能為了過更好的生活而每天工作、賺錢,假設人的一生能活八十歲,四十歲已是過半了,所以四十歲之後,我們不能永遠只想到工作而忽略了生活中的美好。


要擁有美好的生活,最重要的就是要有健康,身體健康是心理健康之母,心理健康是家庭健康之母。沒有健康,教育便是虛假,所以有健康的身體才會有好心情,有好心情就不會對孩子亂發脾氣,也就能夠有耐心聽聽孩子說的話,相對的親子關係就會更融洽,家庭氣氛會更和諧。


另一個重要的要件便是快樂。現代的孩子普遍都不快樂,因為功課太多、壓力太大,所以如果孩子有機會開懷暢笑時,我們不要去嚇阻他,要尊重孩子的快樂。


研究指出:快樂的人比不快樂的人學習效率多了1.76倍,假若我們的孩子是快樂的,那麼他的學習≠壓力、學習≠高期望。我們甚至可以花點心思製造快樂,例如:每天找個時間全家坐在一起說說笑話。當孩子說笑話給我們聽時,即便不好笑,我們也要笑得很開心,孩子會說得更多,並且從中得到自信與快樂。


童年,對我們來說已經是很遙遠的事,有些人甚至沒有美好的童年回憶,但我們別忘了,現在正是孩子的童年,我們有機會再過一次童年,陪著孩子一同成長、一同過童年。所以,我們要學習拒絕忙碌,錢是永遠賺不完的,事情是永遠做不完的,而孩子的童年卻只有一個,撥出一些時間陪陪孩子、了解孩子,親子關係才會建立,互動會更好。


 



 

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                       文:廖怡景

家長就好像是一名廚師,在想著要加入什麼樣的香料,才能烹調出一道道佳餚;也像是一名「社會銀行」的開戶者,替孩子準備一本「優勢存摺」,存入什麼樣的本金,才讓孩子可以在未來的社會中提領最大的「本利和」。


入夏的傍晚,海風吹拂在北海岸的野柳國小操場上,大學一畢業就到野柳國小教書的美術老師張明錫,正帶著一群在海邊長大的小朋友們一起遊玩。


在落日餘暉的照耀下,這群孩子快樂無憂地奔跑著。也許就在同一時間,在距離這裡不到一個小時車程的台北都會裡,年紀相同的孩子們正在學著各種才藝,但這群遠在海邊的孩子有的,也正是台北小孩所欠缺的。張明錫操著一口宜蘭腔的台灣國語,熱情開朗地說,「他們要的是和自己競爭!人比人氣死人啦!」


‧有解決問題的能力,才具競爭優勢


張明錫的教育方式是一個例子,他很堅持,「我不是說學習或者課業的競爭不重要,但一定要適可而止。如果說,課業的學習很重要,那生活的學習重不重要呢?」一到假日,就帶著這群學生上山下海、溯溪、開山路的張明錫,以他將近十年的經驗提出看法:「我不是反對學生在成長過程有競爭,但我更在意的是,我們的小孩在接受了所謂的『基礎教育』後,會不會有解決問題的能力。在我看來,很多小孩在長大後連自己的問題都處理不好,談什麼競爭優勢呢?」


長期以來,社會一直強調所謂競爭力,但對家長而言,要如何才能培養小孩的競爭優勢?難道一定得透過課業競爭或是工作競爭取得優勢?在張明錫的想法裡,在生活裡有解決問題能力的孩子,才是真正具有優勢的一群。


‧不論是孔雀或是麻雀,只要快樂就好


在許多家長心目中,小孩的成就才是他們一輩子的成就。因此,他們窮盡心力,為的就是讓他們的寶貝長成羽翼傲人的孔雀。有些人喜歡孔雀,但也有人不在意是孔雀或是麻雀,只要是隻快樂的小鳥,他們都感到很欣慰。


到底要讓小孩長成什麼樣子呢?要餵給小孩什麼樣的養分,才可以讓他未來具有生存能力?能面對不計其數的大小挑戰,不至於被擊倒後就倒地不起?有了自信,是否就有了面對困難、解決問題的能力?比其他孩子更勇敢,是否就會比較不怕險阻?只要滿腹學問,就可以終身常保優勢?


家長就好像是一名廚師,在想著要加入什麼樣的香料,才能烹調出一道道佳餚;也像是一名「社會銀行」的開戶者,替孩子準備一本「優勢存摺」,存入什麼樣的本金,才可以讓孩子在未來的社會中提領最大的「本利和」。


‧給孩子「大能力」,讓他們的生命更豐富


要替孩子存入什麼樣的能力,才可以讓他們成為社會銀行裡的「富翁」,有取之不盡、用之不竭的「財富」?前教育部長曾志朗認為,「給孩子愈多可以帶著走的知識和能力,孩子就愈有可能成為一位富翁。」要存入這些知識或是能力,需要的是「有心、有方法的家長」,光懂得把小孩送去上明星學校是行不通的。


這些能力也絕不僅止於一般家長所在意的國文、英文、數學等課業能力,而是內化過的人格特質,如自信、責任、毅力等。這也就是美國華盛頓家庭與學校協會〔Home and School Institute〕創辦人暨會長桃樂絲.李奇〔Dorothy Rich〕博士,於著作《Megaskills: Building Children's Achievement for the Information Age》提出的「大能力」〔Megaskills〕理論。


桃樂絲李奇博士認為,所謂的「大能力」,是要學校和家庭共同合作,才能在孩子身上培育成功,她也認為,一個人的大能力是隨時被評等的,這也是所謂「永無止盡的成績單」。


什麼是大能力呢?桃樂絲李奇解釋,所謂的大能力就是指內在的學習動力,其中包括信心、動機、努力、責任、主動、毅力、關懷、團隊合作、常識、解決問題和專注等十一大項。乍看之下,這十一項大能力似乎是老生常談,但桃樂絲博士說,她設計這套大能力的目的,就是要找出每個家庭能做的事,形成一個有效的體系,別弄得太難太長,把它變得很簡單、很容易,每個人都能做,讓它既實用又有趣,「因為,許多好事的完成是不需要時間的」。


孩子具備了這些大能力之後,就像加足了油的汽車一樣,能飛快奔馳在人生大道上。


這是成就孩子未來的十一種基本能力,也正是現今社會中家長所應該在意的「優勢存摺」內容。而「大能力」是決定在校及工作成功的價值、態度與行為,也是資訊時代的基本能力。


‧給孩子表現的機會培養自信心


「大能力」中的第一項能力「自信」,正是人本教育基金會董事長史英在兒子的優勢存摺裡存放最多的部分。史英一邊抽著菸,若有所思地嘆了一口氣,「許多家長本身的自信心都有問題,當然就不會教出有自信心的小孩。培養孩子的自信心其實不難,重要的是要給小孩表現的機會。」


在他的想法裡,許多家長就是看不到小孩的優點,且吝於肯定、不給孩子建立自信的機會,才會養出沒有自信的孩子,「在這樣的情況下,家長有什麼立場抱怨自己生出不成材的小孩?」他沉痛地說:「替孩子留一條生路吧!」不過,他也承認,要成為可以替孩子準備優勢存摺的父母,也是需要學習的。在他個人的經驗中,因為初為人父,沒有經驗,對他大兒子的管教就比較嚴格,等到家裡有了第二個孩子時,他才學會了放小孩一馬了。


史英很得意地說:「像我的小女兒,雖然當年沒有考上北一女,有些挫敗,但當你培養小孩對自己有充分自信後,她就不會被困難擊倒。」事實證明,史英的小女兒後來也走上社運之路,而且頗為出色。「當年讓陳水扁焦頭爛額的十五號公園抗爭,就是我女兒的傑作呢!」史英說到這裡哈哈大笑,得意之情溢於言表。


世新傳播學院院長成露茜也認為,台灣的家長不大容易學會對小孩放手,「我一直就覺得很怪,為什麼小孩考試時,家長還要去陪考?」她說到父親成舍我對她和哥哥、姊姊的教育態度,「父親留給我們最多的就是訓練我們『獨立而且有解決問題的能力』。」


‧只會跑的孩子不能強要他飛


成露茜回憶,「父親一直很注意我們小孩子對金錢的態度。他一直告訴我們,任何事情都要靠自己,就連零用錢也是。我從國小二年級開始,父親就讓我們自己賺零用錢。他有剪報的習慣,他要我們幫他貼剪報,每貼完一張B4的紙,就給我們一分錢。他幫我們每個人都做了一本『父親存摺』。每次貼完了剪報,他就把我們所賺的錢登記起來。如果我們想要領錢就跟他說,他也從不會過問我們領錢的理由。」對於成露茜而言,成舍我在他們身上存下的不僅是記憶,還在他們的「存摺」裡留下了可以成就未來解決問題的大能力。


前台北市教育局長吳英璋的夫人李美玲,在分享她教育子女的經驗時,特別強調一定要讓孩子從小就對自己有責任感,而且要懂得面對問題,面對挫折,解決問題。李美玲說,兒子當年為了玩耍,到了睡覺時才發現功課沒做完,「你知道,我那時有多掙扎嗎?但我就是不想破壞我的原則,讓他延後睡覺的時間,後來他哭著和我說,『媽媽,我早上五點起來寫作業好不好?』想了想,才答應他。」要給小孩子負責的觀念,父母就必須要堅持原則。


台北市家長協會理事長蕭蕙瑛,選擇以自由的方式訓練小孩負責。例如,她的二女兒當年在學業上遭遇挫折時,她勸孩子「心不開,學習就不會進來。」之後,一切也就讓她自己決定要如何安排自己的生活。後來,女兒的功課在高三模擬考的排名成績從八、九百名突飛猛進到八十四名。「她大概想玩這場考試遊戲了吧。」對於蕭蕙瑛而言,她認為,「要讓小孩有成就自我的能力,做家長的首先就要夠了解孩子,一個只會跑的孩子,你硬是要他飛,那當然不可能。」然而,要如何了解孩子呢?蕭蕙瑛有她特別的方法,「雖然我常工作到很晚,但我們都會一起洗澡,很多的知心話都是在那個時候說的,有時都還會在起霧的鏡子上寫字呢!」


‧家長也要邁向專家時代


希望兒女成龍成鳳是許多家長一輩子最大的心願,但要如何才能在子女成就和家長的期待裡,尋求一個平衡點,不致有過大的差距?


身為家長必須面對很殘酷而且也很現實的問題是,台灣只有一個王永慶,只有一個張忠謀、曹興誠,一個班級也只能有一個「第一名」如果自己的孩子不能在課業上出人頭地,那麼,要如何讓他們有信心面對社會的嚴酷挑戰?或許此時的家長應該稍稍退後一步,告訴孩子,「不一定要拿第一,有時,第二名也不錯!」讓孩子有自信、有學習的動機,有面對困難、解決問題的勇氣,或許才是子女終身受用不盡的財富。台大社會學教授薛承泰認為,「現在的家長不能只是有心而已了,最重要的是還要有方法。也就是家長也要朝向專家的方向發展。」


「優勢存摺」裡的本金,每對父母存的都不盡相同,但只要把他們的「大能力」存入,經過時間的淬煉,終究會開花結果。當自己的兒女能夠昂首泰然面對社會,面對世界,不畏懼任何的險阻,這本「優勢存摺」裡存入的本金,才能發揮真正的價值。


 



 

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