家屬師長們聽到孩子被診斷為自閉症時，首先必須挺住，讓頭腦還可以思考，即使那非常困難。受震撼的大人彷彿以為對孩子的認識與期望，從此必須改觀，於是[否認、憤怒、怨懟、悲傷、絕望]種種情緒接踵而來。大人們會有這樣的反應是可理解的，然而孩子還是我們早已熟悉的那個人，並不會因多了個診斷就變成陌生人。所以，大人自己要先挺住。
接下來就會浮現一堆疑惑。什麼是自閉症？孩子看起來很正常，只是說話慢不是嗎？他跟別的自閉症孩子並不一樣啊？要治療嗎?要怎麼治療?會好嗎?我要怎麼做呢?....首先，了解一段歷史會有幫忙。1943年美國的肯納(Leo Kanner)博士描述了7個具有相似症狀的孩子，例如他們都有與他人溝通的困難、與人互動的困難及有特殊固定的行為與興趣，他用autism這個字來形容這些呈現孤獨傾向的孩子們，並寫成名為[情感接觸的自閉困擾](autistic disturbances of affective contact)的學術論文發表。隔年，維也納的小兒科醫師艾斯伯格(Hans Asperger)也注意到有些男孩有特殊的行為模式，包括缺乏同理心、很難建立友誼、單邊對話、有強烈特殊的嗜好及動作不靈活等症狀。原來，這樣的孩子早已被注意到。約半世紀之後，醫療專業人員漸漸採用精神疾病診斷手冊(ICD-10及DSM-IV)中所描述的準則，將這一類在三大核心問題發展上[社交互動有障礙、溝通有障礙及呈現侷限特定興趣及行為]的人，診斷為有[廣泛性發展障礙症]的精神行為問題。
要接受孩子有精神疾病是痛苦且困難的，大部分家屬知道他們的孩子與其他人有點不一樣，然而那到底是相對慢一點、少一點、偏一點、長大後就好了?還是真正有個嚴重精神病？自閉症與一般我們熟知的疾病不太相同，它不但疾病名稱多樣化，病因尚未確定，症狀個別之間有差異也會隨著本身心智發展逐漸變化，治療方法多樣化結果也互有差異，預後難確定又幾乎是不能痊癒需長期治療，這種種的不確定比診斷本身更加令人難以忍受，彷彿家屬也被醫療排除在外，被迫成為自閉與孤獨。孩子就是處在那種不被理解的感覺。
慢慢條列說明或許可清晰些:
1. 病名: 正式名稱為[廣泛性發展障礙症]。自閉症最廣為所用、艾斯伯格症指語言功能相對無明顯遲緩的個案，近年歐洲傾向用自閉範疇疾患(Autistic Spectrum Disorder)，意圖涵蓋較廣由輕微自閉人格特質到嚴重病態之族群。
2. 病因: 不確定。學者多傾向有遺傳體質存在造成中樞神經病變。
3. 症狀: 三歲前就出現困難，長大後仍可診斷。有三大核心病症
(1)人際社會互動有障礙: 可從完全不理人、不了解對方的情緒想法，到不能理解社交情境下他人的情緒及溝通行為，以致無法整合並做出適當回應。
(2))溝通有障礙: 可以從完全沒語言、音調怪異、缺乏適當手勢，到即使可以使用句子，卻常常是自己單面說、文不對題，內容缺乏彈性想像力或創造力。
(3)重複固定的行為: 早期可能出現對物品非功能性的操弄如旋轉、製造聲音，或是對光影、氣味、觸感過度偏好。自由遊戲時呈現固定僵化的規則及習慣。生活堅持儀式化常規及拒絕環境細節改變。
4. 治療: 方法很多，也說明它尚未有定論的現況。行為改變的原理及技巧發展較成熟，多年來蔚為主流也有一定的成效。近來治療觀念強調建立穩固關係協助調節情緒，在孩子還小的時候(3歲前)，教導主要照顧者有足夠的情感回應力，進而與孩子交互注意共同焦點，再誘發孩子對人的模仿學習動機，希望孩子能漸漸對人有回應感知的能力，在這個關鍵時刻家庭的重要性無可取代。大一點在孩童及青少年期，需考量孩子要面對知識學習、情緒調節及社會環境適應力等成長中的多元面向，治療著重在有效整合學校、家庭及社會資源，共同創造最適合孩子能力及發展的成長環境。成年之後，目標多期待能獨立自主生活，找到一個接納其特殊個性的友善生存環境，進一步協助他發展出一個有意圖的自我，成長為一個有自主性的人。
5. 預後: 個別差異極大。目前仍沒有一種單一方法如藥物、生物療法或行為心理社會治療可使病人痊癒，只能說恰當的治療愈早愈好、家庭優質參與愈多愈好、社會包容尊重度愈高越好。
自閉症孩子是個理解他人心意有困難的人，需長期陪伴他成長適應。家屬除了耐心陪伴、悉心照料外，若進一步以愛孩子的心尋求專業協助、善用社會資源，孩子將會因著優質陪伴、慢慢長大。以下一些地方可提供幫忙:
1. 各醫院兒童精神科或心智科
2. 自閉症總會及各地方分會
3. 星兒的天空網站
4. 教育界特教資源系統
一個患有自閉症的孩子，並不等於一個自閉的人。家庭中有個病弱兒，並不等於一個生了病的家庭。只有家人挺住、走出來，接受一種被尊重的協助，孩子將不再孤獨，生命將會寬廣!
| 
留言列表
留言列表
